Neuer Artikel: Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) in frontiers

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Liebe Mitglieder und Interessierte,

heute erschien zur Thematik “Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC)” ein Artikel in frontiers. Daran wirkten Kirsten Johnson (The Fragile X Society, Great Dunmow, Vereinigtes Königreich), Jonathan Herring (Juristische Fakultät, Universität Oxford, Oxford, Vereinigtes Königreich)  sowie der Vorstandsvorsitzende Jörg Richstein der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit.

Hier finden Sie den betreffenden Artikel zum Lesen.

 

 

 

Schulöffnungen

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Liebe Eltern,

aktuell herrscht der Tenor, dass alle Schülerinnen und Schüler schrittweise an ihre Schulen zurückkehren sollen.

Ziel der Bundesregierung ist es, allen Schülerinnen und Schülern bis spätestens 29.05.2020 einen Teilzeit-Unterricht zu ermöglichen.

In Deutschland gilt Bildung als Ländersache.

Die Kultusminster Konferenz (KMK) stellt einen Zusammenschluss aller Bundesländer dar und eint diese hinsichtlich Bildungsfragen. Sie entwickelte ein Rahmenkonpezt für die landesweiten Öffnungen von Schulen.

Hier können Sie das aktuelle Konzept nachlesen (besonders Seite 8 gibt Aufschluss über die Beschulung von Kindern mit sonderpädagogischen Förderbedarf).

Trotzdem hat jedes Bundesland weiterhin Detail-Freiheiten, bspw. wann eine bestimmte Schulform öffnet.

Diesbezüglich gibt die Website “Das Deutsche Schulportal.de” einen Überblick.

Sollten Sie dort nicht fündig werden, geben die einzelnen Seiten der Bildungsministerien einen genaueren Überblick.

Bleiben Sie gesund!

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

 

Nachbarschaftshilfe – Ausweitung der Beutreuungs- und Entlastungsleistungen

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Liebe Mitglieder und Interessierte,

nach §45 im SGB XI stehen jedem Pflegebedürftigen verschiedene zusätzliche Leistungen im Monat zu.

Hier wurde anlässlich der Corona-Pandemie eine Erweiterung  vorgenommen. Zu den Betreuungs- und Entlastungsleistungen wurde die Nachbarschaftshilfe ergänzt.

Selbstverständlich handhabt jedes Bundeslandes sowie jede Krankenkasse die Ausweitung anders.

Jedoch hilft die Website “einzelhelfer.de”, allgemeine Fragen zu den Voraussetzungen, Rechtsverordnungen, Versicherungsschutz etc. zu klären.

Bleiben Sie gesund!

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Erhöhung der Pflegeartikelpauschale

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Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,

die Monatspauschale für Pflegeartikel erhöht sich aktuell von 40€ auf vorübergehend 60€.

Schließlich sind die Preise sowie der Bedarf an Pflegeartikel wie beispielsweise Desinfektionsmittel oder Einmalhandschuhe gestiegen.

Genaue Informationen zu der neuen Reglung finden Sie im folgenden Artikel.

Bleiben Sie gesund!

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

 

Tipps für pflegende Anhörige zum Schutz vor dem Corona-Virus

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Liebe Mitglieder und Interessierte,

 

wir möchten auf einen Beitrag des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP) verweisen.

 

In dem Beitrag werden allgemeine Fakten zum Corona-Virus benannt, Pflege-Empfehlungen ausgesprochen und auf bundesweite Anlaufstellen für Rückfragen verwiesen.

 

Sind Sie neugierig geworden?

 

Dann klicken Sie hier, um zu dem Beitrag der ZQP zu gelangen.

 

Bleiben Sie gesund!

 

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Basteltipp zum Muttertag

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Hallo liebe Mitglieder und Interessierte,

 

am 10. Mai ist Muttertag!

Die Kinder basteln anlässlich des Tages in Kindergärten, Schulen oder anderen Einrichtungen für ihre Mütter. Aktuell befinden sich auf Grund von Corona noch viele unserer Kinder im “Home Office”. Daher möchten wir einspringen und eine Idee für ein selbstgebasteltes Geschenk zum Muttertag unterbreiten, welches zugleich die feinmotorischen Fähigkeiten der Kleinen schult. Am Anfang der Pandemie stellte sich heraus, dass viele Haushalte dazu neigten Toilettenpapier zu horten. Mit den übriggebliebenen Papprollen lässt sich einiges gestalten. Wir möchten passend zum Muttertag aus einer Papprolle vom Toilettenpapier eine Geschenkverpackung basteln.

 

Wenn ihr neugierig geworden seid, klickt auf das Bild und gelangt zur Bastelanleitung!

 

 

Schickt uns gerne Bilder eurer gebastelten Geschenkverpackungen. Nutzt dazu unsere E-Mail-Adresse, oder teilt es mit uns auf Facebook oder Instagram.

 

Viele Spaß beim Basteln!

Buchempfehlung: Aufregung im Wunderwald

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Liebe Mitglieder und Interessierte,

in den Zeiten von Corona werden wir Erwachsene täglich mit neuen Informationen zur Pandemie konfrontiert. Auch unsere Kinder können dieser Informationsflut nicht entschwinden. Es ist wichtig, diesbezüglich das richtige Maß zu wahren, um die Betroffenen vor Überforderungen zu schützen, da es Ihnen schwerfällt die Informationen dazu eigenständig einzuordnen.

Das Buch „Aufregung im Wunderwald“ setzt an dieser Stelle an und versucht, die in kindlicher Sprache formulierten Inhalte für das bessere Verständnis bildlich zu untermalen. Die Geschichte handelt von dem Bären Ben, welcher mit der Corona-Gefahr umzugehen lernt.

 

Unabhängig davon ist gerade für Kinder mit Fragilem-X Syndrom die Arbeit mit Unterstützter Kommunikation sehr zu empfehlen – auf der Seite von Metacom werden fortlaufend hilfreiche Materialien zum Thema eingestellt und aktualisiert.

 

Viel Spaß beim (Vor-) Lesen und passen Sie auf sich und Ihre Lieben auf.

 

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Leben mit Fragilem-X Syndrom – in Zeiten vom Coronavirus SARS-CoV-2

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Liebe Mitglieder und Interessierte,

in Zeiten der Ungewissheit möchten wir Ihnen mit Rat zur Seite stehen. Unsere Beraterinnen haben für Sie ein Dokumenten erstellt, welches die am häufigsten gestellten Fragen sowie nützliche Tipps in Zeiten von Corona zusammenfasst.

 

Hier können Sie das Dokument downloaden oder online lesen. 

 

Beratungsdienst

Gesa Borek
Ansprechpartnerin speziell für Fragen und Probleme bei männlichen Betroffenen
gesa.borek(at)frax.de
Tel. 040/788 91 441
Tel.-Sprechzeiten: Mo. u. Mi., 10–12:00 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)

Tanja Schilling
Ansprechpartnerin speziell für Fragen und Probleme bei weiblichen Betroffenen
tanja.schilling(at)frax.de
Tel. 0381/46075070
Tel.-Sprechzeiten: Di. u. Do., 10–12:00 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)

 

5. Symposium zum Rare Disease Day 2020

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Liebe Mitglieder und Interessierte,

das diesjährige Symposium zum Rare Disease Day fand vom 27-28.02.2020 in Berlin zum Thema „Digitalisierung im Gesundheitswesen – Chance oder Risiko für die “Seltenen”?“ statt.

Wir waren dabei!

Dr. Jörg Richstein und Anika Schlaud nahmen für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. an der Veranstaltung teil, brachten sich in Diskussionen ein und nahmen neue Erkenntnisse für den Verein mit.

Zudem hielt Herr Dr. Richstein einen Vortrag zum Thema „Patient*innenperspektive – Wünsche, Hoffnungen und Ängste von Betroffenen“

 

Dr. Jörg Richstein 

Weitere Informationen zu der Veranstaltung finde Sie hier.

Nachtrag zur Tagung des EXFN

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Liebe Mitglieder und Interessierte,

jährlich kommen Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa zusammen, um wichtige Themen zu erörtern und voneinander zu lernen. Im vergangenen Jahr fand die Tagung des European Fragile X Network (EXFN) am 29.09.2019 im niederländischen Rotterdam statt. Dort wurde über die Begrifflichkeit FXAND (»Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorder«) hitzig diskutiert.

Folgende Bedenken wurden bezüglich des Begriffes angeführt:

  • Der Begriff FXAND (Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorder), bei dem sowohl Autoimmunerkrankungen als auch neuropsychiatrische Erkrankungen unter einem Begriff zusammengefasst wurden, ist in dieser Form nicht hilfreich.
  • FXAND kann durch Verwendung des Wortes »Disorder« zu einer Stigmatisierung von Prämutationsträgern führen, einschließlich sozialer oder beruflicher Ausgrenzung. Die Verwendung von »Condition« (=»Zustand«) anstelle von »Disorder« (= »Störung«) wird vom EFXN bevorzugt, da es umfassender ist und keine Einschränkung darstellt.

Auf dem Treffen wurde der Begriff Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) als Alternative vorgeschlagen. Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. befürwortet den Vorschlag und entschließt sich zur Verwendung des Begriffes FXPAC.

Der Begriff Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) der Sammelbegriff vereint die nachstehenden speziellen Erkrankungen:

  • FXTAS (Fragiles-X assoziiertes Tremor-/Ataxie-Syndrom)
  • FXPOI (Fragile X assoziierte Primäre Ovarial-Insuffizienz)
  • FXANC (Fragile X Assoziierte Neuropsychiatrische Conditions)
  • FXVAC (Fragile X Verschiedentlich Assoziierte Conditions)

 

Die detaillierte Prozessfindung sowie Hintergründe zum Begriff FXPAC können sie hier nachlesen.