“Time Out – Väter im Mittelpunkt” vom 23.08.-25.08.2024

Liebe Mitglieder, liebe Väter,

das Kindernetzwerkes e.V. bietet ein Seminar speziell für Väter chronisch kranker oder behinderter Kinder an:

der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, Therapien, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und der Schriftverkehr mit den Kostenträgern von Sozialleistungen bestimmen das Leben. Leicht zu verstehen ist daher, dass die körperlichen und psychischen Reserven der Eltern schnell aufgebraucht sind. Zur Selbstpflege bzw. dem Aufladen der persönlichen Batterie bleibt oftmals keine Zeit und Kraft.

​​Unser Anliegen mit der Väterauszeit ist es, Vätern Wege für eine Entlastung im Familienmanagement aufzuzeigen, um langfristig eine Überlastung vermeiden zu können und wieder mehr Freude und Teilhabe am Leben zu erlangen.​

 

Dieses Seminar findet vom 23.08.2024 bis 25.08.2024 statt.

Beginn am Freitag, den 23.08.2024 um 14 Uhr (Anreise ab 12 Uhr)

Ende am Sonntag, den 25.08.2024 um 14 Uhr

Wo: Waldgrundstück zwischen Ascheberg und Nordkirchen

(25 km südlich von Münster, nähere Informationen zur Anfahrt bei der Anmeldung)

 

Teilnehmerbeitrag*: Der Teilnahmebeitrag beträgt für Mitglieder des Kindernetzwerk e.V. 100,- € (unsere Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist Mitglied im Kindernetzwerk) und für Nicht-Mitglieder 150,- €. Er beinhaltet Übernachtung im eigenen Zelt oder Bulli, Vollpension und Seminarleitung mit professioneller Betreuung sowie die digitalen Lagerfeuer. *Teilnahmebeitrag und Reisekosten können für Teilnehmer, die Unterstützungsleistungen nach dem BGSH erhalten, erstattet werden.

 

Weitere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter:

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Termine/2024/Auszeit.php

 

Anmeldeschluss ist der 16.08.2024.

Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.

Neuauflage des Ratgebers “Das Fragile-X-Syndrom” erschienen

Ein Buch, das nicht nur informiert, sondern auch Mut macht!

Die Mutter eines betroffenen Jungen schildert ihre Erfahrungen – vom langen Weg zur Diagnose über kreative Lösungen für Alltagsschwierigkeiten bis hin zum Erwachsenwerden des Sohnes. Ergänzt wird dieser Erfahrungsbericht durch einen Überblick über den medizinischen, psychologischen und pädagogischen Kenntnisstand zum Syndrom.

Das Buch ist im Ernst Reinhardt Verlag erschienen.

1st Fragile X International Congress

Vom 7.-8. November wird in Spanien der erste “Fragile X International Congress” stattfinden – eine einzigartige Gelegenheit für Wissenschaftler weltweit,  sich zu treffen, zum Thema Fragiles-X Ideen auszutauschen und sich zu vernetzen.

Weitere Informationen

Wichtige rechtliche Änderungen für Menschen mit Behinderung ab 2024

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat auf seiner Internetseite aktuelle Informationen zu den Themen Pflegeversicherung, Grundsicherung, Krankenversicherung, Kindergeld, Kinder- und Jugendhilfe und Eingliederungshilfe veröffentlicht.

Seminarangebote 2024 – jetzt anmelden!

Auch in diesem Jahr wird es wieder viele interessante Seminare geben. Das erste Seminar ist schon Geschichte, wird aber sicher auch weiterhin in unserem Programm bleiben. Weitere Informationen und die Online-Anmeldung finden Sie auf unserer Seminarseite.

Unser Familientreffen 2024

Bitte jetzt schon vormerken: Unser nächstes Familientreffen findet vom 1.-3.11.2024 wieder im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Jetzt noch anmelden: Fachtagung zum Muttertag 2024

Eine Veranstaltung des bvkm (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.) für Mütter von Kindern mit Behinderung und andere Fachfrauen

Bin ich ausschließlich Mutter? Ist die Pflege meines Kindes meine „Hauptrolle“? Oder gibt es verschiedene andere Rollen, die ich auch ausfüllen möchte? Und wie kann ich diesen Rollen den gewünschten Raum geben und sie für mich passend gestalten? Diese und ähnliche Fragen stellen sich viele Mütter. Für Mütter von Kindern mit Behinderung kann es besonders schwierig sein, hier Antworten und Wege zu finden. Denn die Pflege und Versorgung des Kindes nehmen oft auch über die erste Lebenszeit hinaus einen großen Teil ihres Alltags ein. Da bleiben den Frauen erst einmal weniger Kapazitäten, sich dem zuzuwenden, was sie neben dem Mutter-Sein als Frau noch ausmacht und was sie sich für sich selbst wünschen und benötigen. Möchten sie beispielsweise neben der Elternschaft ebenso eine Berufstätigkeit ausüben, ihre Partnerschaft pflegen, Hobbys nachgehen, Zeit mit Freunden verbringen – also unterschiedlichen Rollen ausreichend Raum geben?

Zur Auseinandersetzung mit dieser Thematik lädt die Bundesfrauenvertretung sehr herzlich alle interessierten Mütter von Kindern mit Behinderung ein. Frauen jeden Alters mit Kindern jeden Alters sind herzlich willkommen. Auch die Form der Behinderung spielt keine Rolle. Eingeladen sind auch andere Fachfrauen und Multiplikatorinnen.

Den tagesaktuellen Programmflyer und den Link zur Anmeldung finden Sie auf der Webseite des bvkm.

Informationen zum Behindertentestament

Am 7. Dezember bieten die RA Christian Au und Bettina Krück ein Online-Seminar zum Thema “Behindertentestament”. Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung finden Sie unter diesem Link.

Forschung zum Fragilen X-Syndrom: Tag der offenen Tür am 7. Oktober 2023

Besuchen Sie uns für einen Tag mit Wissenschaftlern!

Datum: Samstag, den 7. Oktober 2023 – 10:00 Uhr bis 15:00 Uhr

Ort: in der Abteilung für grundlegende Neurowissenschaften, Rue du Bugnon 9, Lausanne

Anmeldung: contact@fraxas.ch | Anmeldefrist: 25.09.2023

  • Besuch – Rundgang durch das Departement
  • Wissenschaftliche Vorträge über das Fragile X-Syndrom
  • Spaß – Workshops mit Experimenten für Kinder
  • Der Tag endet mit einem köstlichen Mittagessen!

Info: annick.crevoisier@unil.ch – Tel. 021 692 52 91

Menschen mit Fragilem-X-Syndrom positives Verhalten ermöglichen – auch wenn es mal schwierig wird

Das Fragile-X-Syndrom (FXS) wird durch einen Gendefekt hervorgerufen und ist die häufigste Form erblich bedingter kognitiver Beeinträchtigung und Autismus. Die Arbeit mit Menschen mit FXS und die häufige Konfrontation mit herausfordernden Verhaltensweisen kann viel Kraft kosten. Ist eine persönliche Grenze erreicht oder es funktioniert nichts, was man bisher ausprobiert hat, braucht es neue Wege, um wieder gut miteinander arbeiten zu können.

Im Seminar machen wir uns auf die Suche nach den Ursachen, die hinter dem herausfordernden Verhalten stehen. Im Seminar werden daher sowohl intrapersonelle als auch systemische Faktoren thematisiert. Es wird praxisrelevantes Wissen zum Syndrom vermittelt und es werden geeignete pädagogische Ansätze vorgestellt.

Ziel des Seminars ist es, Menschen mit FXS und deren Bedürfnisse, die hinter dem Verhalten liegen, besser verstehen zu lernen und zu einem empathischen Miteinander zu finden. Die vermittelten Ansätze und Strategien lassen sich leicht in die Alltagsroutinen integrieren. Sie beziehen örtliche und personelle Gegebenheiten mit ein und zielen auf Veränderungen der verbalen Ansprache der Klient*innen und dem kreativen Einsatz vorhandener Materialien ab.

Das Seminar ist praxisnah konzipiert und richtet sich sowohl an Fachkräfte der Kinder- und Jugendhilfe als auch der Eingliederungshilfe. Es wird von Gesa Borek (Dipl. Sozialpädagogin (FH) und Diakonin) geleitet, die über viele Jahre als Leiterin des Beratungsdienstes unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X tätig war.

Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie unter diesem Link.