Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind? Nicht auf alle Fragen lässt sich […]
Seit Anfang Mai besitzt die Interessengemeinschaft Fragiles-X einen wissenschaftlichen Beirat. Das Gremium, bestehend aus 10 Experten aus allen für Fragiles-X wesentlichen Bereichen soll in Zukunft unserem Verein beratend bei Fragen zur Seite stehen, die wir nicht aus eigenem Wissensschatz beantworten können. Ein erstes persönliches Zusammenkommen ist für den Fragiles-X-Kongress im kommenden Jahr geplant. Bei dieser […]
Schon fast 100 Familienmitglieder aus der Interessengemeinschaft Fragiles-X haben sich für das Wochenende des 18.-20. September 2015 zum Familientreffen der Interessengemeinschaft Fragiles-X angemeldet. Anders als bei den früheren Jahrestagungen und den zukünftigen Fragiles-X Kongressen (beginnend 2016), wird auf dem Wochenende im Hotelpark Hohenroda in Osthessen genügend Raum für persönliche und gemeinsame Gespräche in entspannter Umgebung […]
Der seit Anfang des Jahres begonnene persönliche Beratungsdienst der Interessengemeinschaft hat bereits in einer Vielzahl von Fällen Familien Unterstützung leisten können. Schon jetzt zeigt sich ein großer Informationsbedarf von Familien mit Fragilem-X in allen Lebensbereichen, Anfragen kommen aber auch von Betreuern, Erziehern, Lehrern, Mitarbeitern von Einrichtungen, Ämtern und Universitäten. Nutzen auch Sie das neue Angebot, […]
Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!! Wir müssen uns, um langfristig zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder […]
Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X! Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht […]
Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe vieler Beteiligter, Experten und Unterstützer ist es nun endlich soweit: Unsere neue Webseite ist online! Unter der Adresse www.frax.de finden Besucher nun ein modernes und interaktives Online-Informationsportal rund um das Fragile-X. Die Plattform bietet unter anderem viele neue Inhalte und Beiträge mit wertvollen Informationen, gegliederte Bereiche […]
Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Kameramann Thomas Oberender (Kassenführer der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.) hat Familien in Deutschland vor Ort besucht und ihren Alltag mit der Kamera begleitet. Der Film zeigt die Betroffenen so, wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern […]
Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank der Unterstützung von AKTION MENSCH seit Anfang Januar einen Beratungsdienst für Betroffene, Angehörige und Betreuern von Menschen mit Fragilem-X Syndrom anbieten – kostenfrei und vertraulich. Eltern, Geschwister und andere Angehörige, Freunde, ehrenamtliche Betreuer und Fachkräfte, die Menschen mit Fragilem-X Syndrom im Leben begleiten, finden hier persönliche Unterstützung und Hilfe bei allen […]
In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress (früher: “Jahrestagung”) ein großes Familientreffen geben, das vor allem dem Austausch der Familien untereinander gewidmet sein wird. Anders als auf den Jahrestagungen in der Vergangenheit wollen wir in einer sehr schönen Umgebung Zeit finden, uns gemeinsam mit unseren […]
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