Die Diagnose Fragiles-X stellt gefühlt das Leben auf den Kopf. Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden und was ist jetzt alles zu beachten? 20 Teilnehmer aus 8 Familien nahmen vom 16.-17. Juli das Seminarangebot für neue Familien „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“ unter Leitung und Moderation von Gesa Borek und Tanja Müller in Bad Salzdetfurth an, um gemeinsam Antworten auf diese und andere Fragen rund um das Leben mit Fragilem-X zu finden. Die Logopädin Yvonne Gaubitz erläuterte anschaulich und spannend, wie Logopädie Kommunikation fördern kann, UK Fachberaterin Tanja Müller gab eine Einführung darüber, wie Unterstützte Kommunikation unseren Kindern helfen kann. Wie immer gab es auch wieder viele Gelegenheiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Familien in einer ähnlichen Lebenssituation, während die Kinder von geschulten Betreuern liebevoll umsorgt wurden. Auch im nächsten Jahr wird es wieder ein Seminar für neue Eltern geben, ein Termin wird noch bekannt gegeben.

Kommunikation spielt eine Schlüsselrolle im Leben jedes Menschen. Aber bei fast allen vom Fragilen-X betroffenen Jungen und Mädchen setzt die Sprachentwicklung sehr spät ein – und bereitet meist zeitlebens Probleme. Mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation ist es allerdings möglich, die Verständigung effektiv zu verbessern. Bereits im April fand in Königslutter erfolgreich das Seminar der IG Fragiles-X zur Unterstützten Kommunikation (UK) unter der Leitung von Kerstin Rüster (ISAAC Referentin), Tanja Müller (UK Fachberaterin) und Yvonne Gaubitz (Logopädin) statt. Insgesamt 9 Teilnehmer aus 5 Familien erfuhren mehr über Besonderheiten in der Logopädie bei Menschen mit Fragilem-X, erhielten Informationen über die verschieden Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation, übten den Gebärdeneinsatz im Alltag und stellten gemeinsam Materialien wie Ich-Bücher und Tagespläne her.

Fast schon ein „Dauerbrenner“ unter den Angeboten der Interessengemeinschaft ist das jährliche „FraX-Camping“ in Bad Rothenfelde, welches bereits zum 6. Mal bei traumhaften Wetter auf dem wunderschönen Campingplatz „Campotel“ am Rand des Teutoburger Waldes stattfand. Als einzige (fast) programmfreie Veranstaltung der Interessengemeinschaft bietet dieses Wochenende immer viel Raum und Zeit, miteinander zu reden, in zwangloser Runde zu grillen und neue Familien kennen zu lernen. 18 Familien aus dem Bundesgebiet und sogar aus der Schweiz nahmen teil. Ausführliche Teilnehmerberichte finden Sie HIER
Der 7. FraX-Camping-Termin für 2017 steht bereits fest: 23. bis 25.06.2017.
Mobilheime können direkt beim Campingplatz Campotel gegen Anzahlung reserviert werden. Anmeldungen bitte per Mail an Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de.

Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!! Wir müssen uns gegenseitig unterstützen, um zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder diesen zu unterstützen.

Schreiben Sie doch einmal einen Artikel für unsere Mitgliederzeitschrift FraX-Info oder die Webseite! Und vielleicht möchten Sie uns einmal auf einer der vielen Tagungen vertreten, wo wir präsent sein wollen, um Fragiles-X vorzustellen und um für unsere Sache zu werben?

Auch der Vorstand der Interessengemeinschaft benötigt Unterstützung bei seiner Arbeit. Oder Sie möchten sich vor Ort einbringen und bei der Organisation von Regionaltreffen und -stammtischen helfen? Wir sind zudem in großem Maße von Spenden abhängig, um die Arbeit für Familien mit Fragilem-X aufrechterhalten zu können. Spendenideen und Anregungen zur Mitarbeit finden sich im Internet auf unserer Webseite unter den Links Mitmachen und Spenden

Von Jahr zu Jahr wurde unsere „Jahrestagung“ immer größer, immer mehr Familien und Fachleute fanden ihren Weg zu uns, im Jahr 2014 haben wir die 300-Teilnehmer-Marke fast geknackt!

Vom 30.9.-2.10.2016 findet die bekannte Jahrestagung nun als 1. großer Fragiles-X Kongress im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt. Sichern Sie sich schon jetzt einen Platz und melden Sie sich an unter https://www.frax.de/familienkongress-2016/! Gedruckte Einladungen mit dem ausführlichen Programm sowie Anmeldeformulare werden in den nächsten Zeit auch per Post an alle Mitglieder verschickt.

Freuen Sie sich jetzt schon auf ein vielseitiges Programm mit hochkarätigen Vorträgen und Referenten! So wird nahezu der gesamte wissenschaftliche Beirat der IG FraX mit Vortragsangeboten und Workshops vertreten sein, auch die Expertinnen aus den USA – Randi Hagerman und Marcia Braden – werden auf dem Kongress hochinteressante Themen rund um Fragiles-X behandeln.

Neben vielen spannenden und informativen Vorträgen wird aber natürlich auch wie immer der Spaß und die Möglichkeit des Austausches der Eltern untereinander nicht zu kurz kommen. Wie gewohnt wird eine Kinderbetreuung für die Kleinen im Kids’ Club sowie ein Girls’ und Boys’ Club für die Größeren angeboten, es wird eine inklusive Olympiade als „Spiel ohne Grenzen“ stattfinden und natürlich wird auch die beliebte Tombola am Samstagabend wieder ein Highlight des Wochenendes sein.

Der Kongress wird unterstützt durch AKTION MENSCH und die DAK Gesundheit.

Seit Anfang Mai besitzt die Interessengemeinschaft Fragiles-X einen wissenschaftlichen Beirat.
Das Gremium, bestehend aus 10 Experten aus allen für Fragiles-X wesentlichen Bereichen soll in Zukunft unserem Verein beratend bei Fragen zur Seite stehen, die wir nicht aus eigenem Wissensschatz beantworten können. Ein erstes persönliches Zusammenkommen ist für den
Fragiles-X-Kongress im kommenden Jahr geplant. Bei dieser Gelegenheit werden auch die Familien die Mitglieder des Beirats kennenlernen können. Merken Sie sich schon jetzt den 30. September – 2. Oktober 2016 vor!
Näheres zum wissenschaftlichen Beirat findet sich hier.

Der seit Anfang des Jahres begonnene persönliche Beratungsdienst der Interessengemeinschaft hat bereits in einer Vielzahl von Fällen Familien Unterstützung leisten können.
Schon jetzt zeigt sich ein großer Informationsbedarf von Familien mit Fragilem-X in allen Lebensbereichen, Anfragen kommen aber auch von Betreuern, Erziehern, Lehrern, Mitarbeitern von Einrichtungen, Ämtern und Universitäten.
Nutzen auch Sie das neue Angebot, das durch eine Starthilfe von Aktion Mensch ins Leben gerufen werden konnte.
Informationen zum Beratungsdienst und Kontaktmöglichkeiten finden sich hier.